11:12 / 30 Декабрь 2019

Спасем маленького Димку вместе!

Спасем маленького Димку вместе!

Тюменскому ребенку со спинальной мышечной амиотрофией может помочь только самое дорогое в мире лекарство

Дима Тишунин родился 5 мая 2019 года. Беременность протекала по плану, а первые тесты показали, что врожденных патологий нет и малыш абсолютно здоров. В 2,5 месяца он начал уверенно держать головку, лежа на животике. Но в пять месяцев Дима перестает держать головку...
 
 

Тогда родителям казалось – он просто устал, ничего страшного. Но время шло, а Дима всё не переворачивался. Ему проделывают курс массажа и электрофореза на спину, водят на плавание, в поликлинике твердят, что мальчики ленивые и переворачиваются позже. Но родители приняли решение идти к неврологу.

При осмотре было выявлено отсутствие рефлексов в коленках, в руках вызвали с трудом, не было опоры на ножки и очень слабая спинка. Диме назначили ряд обследований, в том числе электронейромиографию нижних конечностей и генетический анализ SMN-1. Под вопросом ставятся диагнозы поражения ЦНС или спинальная мышечная амиотрофия (СМА). После анализа пришли положительные результаты генетики: выявлена гомозиготная мутация, приводящая к СМА.

Из-за сломанного гена SMN-1 в мышцы Димы не поступает белок и по этой причине мышцы слабеют, а в последствии могут атрофироваться. Ослабевают ножки, спина и шея, ручки, и из-за этого начинаются необратимые последствия – деформация позвоночника и грудной клетки.

Родители узнали, что в мае 2019 года было зарегистрировано единственное лекарстве в мире от СМА и одновременно самое дорогое в мире — Zolgensma

 
 

Все твердили родителям – смиритесь, ребенок будет медленно угасать, а через пару лет его не станет. Но буквально через три дня после теста они узнали, что в мае 2019 года было зарегистрировано единственное лекарстве в мире от СМА и одновременно самое дорогое в мире – Zolgensma. Данная вакцина зарегистрирована только в США. Но только она может спасти Диму, заменив сломанный ген «копией» целого и здорового гена.

В американской клинике Nationwide Children’s Hospital’s of Columbus согласились помочь Диме и выставили счет $2,5 млн (примерно 163 млн рублей). Да, сумма кажется немыслимой, но чем раньше ее удастся собрать, тем меньше у малыша будет отмерших мотонейронов и необратимых процессов. А значит, Диме будет легче восстановиться, и он сможет скорее жить полноценной жизнью и радовать всех вокруг.

На сегодняшний момент собрано 5 млн рублей, и пока это всего лишь 3% от необходимой суммы. Но мы верим, что вместе у нас получится собрать необходимую сумму, и спасти Диму!

 
 

ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ СПАСТИ ЖИЗНЬ ДИМЕ, СДЕЛАВ ПЕРЕВОД ЛЮБОЙ СУММЫ НА УКАЗАННЫЕ НИЖЕ РЕКВИЗИТЫ:

Карта Сбербанк: 4279 6700 1317 7973
По номеру телефона +7 929 266 62 32 (VIKTORIIA TISHUNINA мама Виктория Анатольевна Тишунина)

Карта Газпромбанк: 4249 1703 6043 5675
По номеру телефона +7 929 266 62 32 (мама Виктория Анатольевна Тишунина)

Если ваш телефон подключён к Мобильному банку Сбербанка – отправьте смс на номер 900:
ПЕРЕВОД 79292666232 100, где 79292666232 – номер телефона мамы Димы Тишунина, 100 – любая сумма перевода в рублях;

Казахстан Каспий Голд: 5169 4931 0866 1698, +77477488788, 691211401492 ИИН (YELENA TISHUNINA (Елена Юрьевна Т. Бабушка Димы)

Яндекс.Деньги: 4100110024091161

QIWI-кошелек: +7 929 266 62 32

PayPal (с любой страны в любой валюте): vatishunina@gmail.com

Помочь Диме на сайте Благотворительного фонда «География добра»

 
 

 
 


Текст: Елена Селивёрстова
Фото предоставлено родителями Димы Тишунина